Blog destinat parintilor cu copii cu ATREZIE DE ESOFAG

Dragi parinti,

Am trecut si noi ca parinti prin experienta numita "atrezie de esofag".

Am invatat fara voie ce inseamna "disperare", "speranta", "lupta", "intrebari", "cautare", "esec", "bucurie".
Acum, Andrei (fiul nostru) papa si bea pe gurita!!! Exista oare o bucurie mai mare?
Asteptam sa ne raspundeti... . Si asteptam sa ne contactati spre a va impartasi experienta noastra in aceasta problema, caci suntem aici spre a va ajuta sa ajungeti sa zambiti din nou...

cititi articolele in ordinea evenimentelor

duminică, 25 mai 2008

5) ...a doua interventie chirurgicala

...totul mergea spre o evolutie favorabila, asa ca medicii de pe sectia U.P.U. au decis ca Andrei poate fi transferat pe sectia terapie-intensiva chirurgie, acolo unde de fapt ar fi trebuit sa fie internat imediat dupa interventia chirurgicala, dar unde nu a ajuns datorita lipsei aparatelor necesare si varstei sale.

Am fost astfel transferati pe noua sectie. Aceasta amintea de cantinele scolare din cadrul taberelor unde mergeam pe vremuri cand eram copii. Saloane cu tavane inalte, usi de lemn cu vopseaua scorojita si clante ruginite pe alocuri. Personalul mediu isi avea "barlogul" intr-o salita care se pare era camera asistentelor. Nu stiu nici acum daca anii petrecuti acolo si contactul cu atata suferinta le-a putut modifica intr-o asemenea masura felul de a fi, sau asa erau inca de la inceputul carierei. Oricum ar fi, realitatea a fost dupa cum urmeaza.

Am ajuns la camera asistentelor unde ar fi trebuit sa se rezolve formalitatile de transfer pe sectie. Dar la televizorul din acea camera rula "din intamplare" o telenovela, iar doamnele/domnisoarele asistente erau prea invaluite de respectivul "film" si de rontaitul semintelor de foarea-soarelui ca sa ne bage si pe noi in seama. Asa ca a trebuit sa stam ceva timp cu copilul in brate si sa tusim de cateva ori pana am fost remarcati. Oricum, deranjul le-a facut sa ne cadoriseasca cu niste expresii faciale pline de repros si iritare. L-au luat pe Andrei si l-au instalat intr-un incubator. Apoi au fugit repede inapoi la filmul si semintele lor. A trebuit sa le deranjam din nou si sa le spunem ca, conform sfaturilor medicilor de la U.P.U., copilul trebuie sa manance dupa un orar foarte riguros, iar urmatoarea masa trebuia sa fie administrata chiar atunci. Norocul nostru a fost ca a aparut ca prin farmec doamna doctor ce era de garda pe sectie, iar la vederea ei, respectivele asistente s-au grabit sa-i monteze seringa de hranire in aparatul perfuzor, fara sa ne lipseasca de obisnuitele priviri pline de reprosuri.

Am inteles ca, spre binele fiului nostru, ar trebui sa incercam sa "nu le mai suparam" pe respectivele doamne asistente. Mesele regulate trebuiam administrate pe sonda de alimentatie (prin gastrostoma) intr-un ritm lent, pentru a nu produce dilatarea brusca a peretilor gastrici si astfel desfacerea suturii din jurul gastrostomei. Acest lucru s-a respectat intocmai pe sectia U.P.U., iar zona din jurul gastrostomei s-a mentinut uscata (fara secretii/scurgeri de suc gastric) in jur. Asa a fost si in prima zi petrecuta de Andrei pe noua sectie. A doua zi, insa, in jurul orificiului de gastrostoma au aparut primele scurgeri de continut gatric. Cauza/motivul a fost destul de lesne de dedus: era sezonul de telenovele, iar acest tip de alimentatie ar fi luat prea mult timp! S-a intamplat totusi, iar o "scena" facuta asistentelor ar fi fost cel putin daunatoare pentru copil.

Scurgerea de continut gastric a crescut in volum, iar Andrei plangea tot mai des (acidul gastric din acea scurgere ii "ardea" peretele abdominal si-i necroza tesuturile din jur). In plus, am aflat ca majoritatea meselor au fost administrate de femeia de serviciu, la indicatia asistentelor!

Am contactat medicul chirurg in legatura cu scurgerile, si Andrei a fost introdus din nou in sala de operatie pentru refacerea gastrostomei. A trebuit sa asteptam alte 4 ore pline de incordare si neliniste. A fost apoi scos din sala si adus in noul salon, unde a mai ramas impreuna cu sotia mea cateva zile. Chirurgul a spus ca spera ca noua gastrostoma sa "tina", deoarece, in cazul in care si aceasta ar fi cedat, nu ar mai fi putut face nimic din cauza faptului ca orificiul gastric de intrare a sondei era deja destul de necrozat de acid.

Au urmat alte cateva zile in salon pline de temeri si sperante, in care atat eu cat si sotia verificam zona de gastrostoma de cateva ori pe zi si ne bucuram ca nu vedeam umezeala data de lichidul continutului gastric in jurul ei.

inapoi la arhiva

marți, 20 mai 2008

4) sectia U.P.U. pediatrie...

...imaginea unui nou-nascut, inert si plin de ace perfuzoare, tuburi de intubatie, plasturi, fese legate la incheieturile mainilor, alaturi de aparate ce scot frecvent bip-uri de alerta, poate fi socanta chiar si pentru cineva obisnuit cu terapia intensiva. Mai ales cand acel mic omulet legat la aparate este copilul tau.

...am intrat pe sectie si am fost lasat cateva minute singur cu el. Cuvintele sunt de prisos pentru a descrie acele momente. Am vorbit apoi cu medicii ce au luat in primire cazul, dar nu au avut prea multe sa-mi spune dat fiind momentul imediat postoperator. Asistentii medicali nu spuneau nimic altceva inafara de politicosul "buna ziua" si secul "noi nu avem voie sa vorbim despre caz, vorbiti cu medicul". Si am vorbit in zilele ce au urmat si cu medicii, desi imi amintesc ca am vorbit aproape numai eu incercand sa aflu cat mai multe despre evolutia recuperarii. Se abtineau de fapt sa-mi spuna tot felul de vesti nu prea imbucuratoare la acel moment, desi eram si eu medic,...dar poate mai mult parinte atunci. Intr-o zi, o asistenta imi spune sa chem preotul spitalului pentru a-l boteza, asa "ca stiti, asa cum e acum e mai bine sa-l botezati, ca nu se stie cat mai are...".

Imediat, a doua zi dupa botez, Dumnezeu ne-a ajutat si Andrei a dat semne de recuperare, adica a inceput sa prezinte miscari proprii respiratorii. Apoi a fost detubat si personalul a inceput ca prin farmec "sa prinda glas": "stiti domnu' doctor, inainte nu puteam sa va spunem ca starea lui este foarte grava, dar acum vedeti si dumneavoastra ca merge clar spre bine!" De parca eu nu stiam toate astea, cum ca au fost multe complicatii in faza de reanimare, dar ce nu stiau ei era ca orice parinte aflat in situatia respectiva doreste sa comunice, chiar si pentru a mai debarasa din prea-plinul stres afectiv.

Multe multumiri colegilor din echipa de elita din cadrul U.P.U. Chirurgie Infantila Cluj-Napoca, cat si preotului arondat spitalului!

inapoi la arhiva

duminică, 18 mai 2008

3) Clinica de Chirurgie Infantila - interventia chirurgicala


...au urmat 5 ore de asteptare pe coridoarele blocului operator... . Anestezistul a iesit de doua ori din sala de operatie si astfel am aflat ca malformatia era una mai complicata, adica ambele segmente de esofag comunicau si cu traheea prin doua fistule esofago-traheale. Implicit, interventia chirurgicala era astfel una mult mai dificila, luand in considerare si varsta nou-nascutului.

...au iesit apoi cu Andrei val-vartej din sala de operatie trecand in goana pe langa mine. am aflat ca se indreptau spre sectia U.P.U. pediatrie unde era neaparata nevoie sa fie conectat la unicul aparat de sustinere vitala dupa operatie. Dupa un scurt timp am aflat de la chirurg ca esofagul lui Andrei era intrerupt pe o lungime de aproximativ 5-7 cm. Fistulele au fost "inchise" cu succes, esofagul superior a fost 'scos' la nivelul bazei gatului printr-o stoma cervicala (pentru a permite salivei sa fie evacuata la exterior si astfel sa se impiedice riscul de aspiratie traheala si asfixie), iar in stomacel i s-a introdus o sonda urinara (!) Petzer (destinata alimentatiei ulterioare) printr-o gastrostoma efectuata prin peretele abdominal.

Totul din acel moment depindea de capacitatea de refacere postoperatorie a lui Andrei!...

inapoi la arhiva

2) Clinica de Chirurgie Infantila - radiologie

...am ajuns cu masina la poarta clinicii, unde a trebuit sa 'parlamentam' cu portarul animat de exces de zel sau poate dornic de ceva 'maruntis' ca sa ne lase sa trecem...

Din fericire, sau mai bine spus pentru ca ne-a ajutat Dumnezeu, am luat legatura cu dl. Dr. Ordeanu Calin, un om de un mare profesionalism si bunatate sufleteasca, care ne-a condus imediat spre Radiologie pentru clarificarea diagnosticului prezumtiv.

Radiologia respectiva era tot o sectie romaneasca, asa ca personalul a refuzat sa intre in sala de expunere radioactiva pentru a-l tine pe nou-nascut in fata placii de film, afirmand ca "ce s-ar intampla daca ar tine toti copii care vin la ei(!?)". Asa ca l-am luat eu in brate si am facut acel film in locul lor.

Sondita radioopaca a 'refuzat' sa treaca de prima portiune a esofagului, incovoindu-se si revenind pe acelasi traseu inapoi. Diagnosticul era cert din acel moment: atrezie de esofag. Tratamentul care se impunea era si el unul de urgenta si anume: interventia chirurgicala...

inapoi la arhiva

1) Primii "pasi"...

Puiul tatii...

Andrei s-a nascut in data de 20.07.2007 prin cezariana la Clinica "Dominic Stanca" din Cluj-Napoca. Greutatea la nastere a fost de 2150 grame, iar scorul Apgar de 9.


Pe parcursul sarcinii, la toate controalele ecografice, nu s-a evidentiat nimic patologic, deci sarcina a decurs normal. Am incercat sa evitam alimentele cu continut posibil daunator ("E"-uri, amelioratori, conservanti, etc.), mediile poluante, etc..


A doua zi dupa nastere am fost anuntat telefonic de pe sectia de nou-nascuti ca Andrei este posibil sa sufere de malformatia congenitala denumita "atrezie de esofag". Vestea a cazut ca o lovitura de ciocan, deoarece, fiind medic stiam ce inseamna. Am "alergat" la spital, unde am vorbit cu doamna doctor de pe sectia respectiva. Mi-a comunicat ca micutul Andrei regurgiteaza (= elimina pe gura) intreaga cantitate de lapte administrata de asistente, si ca in aceasta situatie se presupune ca ar suferi de respectiva boala congenitala.

I s-a intocmit o fisa de externare insotita de un bilet de trimitere catre Clinica de Chirurgie Infantila din Cluj-Napoca. Am fost "rugat" sa transport eu copilul acolo, deoarece masinile salvarii sau ale clinicii s-ar putea sa intarzie... . Am fost totusi insotit de o femeie de servici cu sarcina de a tine copilul in brate pe parcursul transportului cu masina. Ii multumesc acestei doamne pentru bunatatea de a se oferi sa vina cu mine, si pentru cuvintele de incurajare pe care mi le-a dat in acele clipe de disperare.
Ne-am urcat in masina mea si am pornit imediat spre clinica indicata... .

inapoi la arhiva

Atrezia de esofag